Lijekovi za 20 djece sa cističnom fibrozom u Federaciji Bosne i Hercegovine stigli su u Klinički centar Univerziteta u Sarajevu (KCUS), potvrdila je za Faktor Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH.
Prema riječima Merdžanić-Softić, tender koji je bio raspisan prije dva mjeseca za nabavku lijekova je završen i lijekovi su stigli u državu, a djeca bi već od idućeg ponedjeljka (3. mart) trebala primati terapiju.
“Lijekovi su namijenjeni za djecu od dvije godine pa nadalje. Danas je Svjetski dan rijetkih bolesti i ovo je lijepa informacija za sve oboljele od cistične fibroze i njihove porodice. Nadamo se da će nadležne federalne vlasti u narednom periodu uraditi puno više na sistemskom rješavanju, odnosno da rijetke bolesti konačno budu zakonski riješen”, navela je Merdžanić-Softić.
Sredstva za kupovinu lijekova Kaftrio i Kalydeco osigurala je Vlada FBiH, a nabavku vrši Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH.
Podsjetimo, Federalna vlada je u decembru prošle godine donijela odluku o izmjeni Liste lijekova Fonda solidarnosti FBiH.
Izmjenu je Federalno ministarstvo zdravstva predložilo u skladu sa zaključkom Federalne vlade od 11. decembra, kojim je Vlada na prijedlog premijera Nermina Nikšića, prihvatila usmenu informaciju o potrebi nabavke lijeka za cističnu fibrozu, te zadužila Ministarstvo da izmijeni Odluku o listi lijekova Fonda solidarnosti na temelju protokola liječenja cistične fibroze.
U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, ali prema riječima Merdžanić-Softić, nisu svi u državi i nisu svi kandidati za lijekove.
“Svi oboljeli koji imaju određenu mutaciju, koja reagira na lijek, dobit će terapiju”, pojasnila je Merdžanić-Softić.
Dodala je da je već raspisan tender za nabavku lijekova za idućih 14 mjeseci.
“Ako sve bude u redu, to znači da će djeca imati osiguranu terapiju do kraja aprila 2026. godine. Nadamo se da će biti tako i da djeca neće prolaziti kroz agoniju kroz koju su prolazila ranije”, zaključila je Merdžanić-Softić.