Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti obilježava se 15. februara, a prema dostupnim podacima, u Bosni i Hercegovini svake godine od malignih oboljenja oboli gotovo 100 djece, a u Federaciji BiH između 50 i 60 djece.
Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka“ godišnje direktno radi i sarađuje s više od 100 porodica širom BiH, kako s djecom koja su trenutno na liječenju, tako i sa onima koji su u fazi rehabilitacije i praćenja nakon terapija.
Direktor Udruženja Fikret Kubat za „Avaz“ je govorio o cijenama liječenja i dostupnosti tih terapija kod nas.
Liječenje skupo
– Liječenje malignih oboljenja kod djece je dugotrajan i izuzetno skup proces. Cijena terapija može iznositi desetine, pa i stotine hiljada konvertibilnih maraka, posebno u slučajevima kada je potrebno liječenje u inostranstvu ili transplantacija koštane srži. Osnovne terapije su u većini slučajeva dostupne u BiH, ali se često suočavamo s izazovima poput nestašice određenih citostatika, sporih administrativnih procedura ili potrebe za slanjem djece na liječenje van zemlje – kazao je Kubat.
– Jedan roditelj često mora napustiti posao kako bi bio uz dijete tokom liječenja. Troškovi života se povećavaju, a prihodi smanjuju. Tu su i strah, neizvjesnost, izolacija od društva. Porodicama je potrebna sistemska podrška, razumijevanje poslodavaca, fleksibilnost institucija, kao i osjećaj da nisu same u toj borbi – objašnjava Kubat.
Manjkavosti sistema
Dodao je kako je psihološka podrška u cijelom procesu izuzetno važna jer dijete prolazi kroz bolne i traumatične procese, ali i roditelji, braća, sestre oboljelog djeteta. Oni kao Udruženje pružaju kontinuiranu psihološku podršku, ali ona mora biti sistemski riješena i dostupna svakoj porodici bez izuzetka.
Govoreći o manjkavostima sistema kazao je da su najveći nedostaci administrativne barijere, neujednačenost prava u različitim dijelovima zemlje, sporost procedura i nedovoljna sistemska podrška porodicama tokom i nakon liječenja. Istakao je i važnost ranog otkrivanja bolesti.
– Iako su stope izlječenja dječijih malignih bolesti danas visoke, više od 80 posto uz pravovremeno liječenje, još nemamo dovoljno razvijenu svijest o simptomima koji mogu ukazivati na bolest. Edukacija roditelja, ali i zdravstvenih radnika na primarnom nivou, izuzetno je važna – kazao je.
Za kraj razgovora Kubat je kazao da je mnogo priča koje su ga dirnule i motivirale.
– Posebno nas dirnu trenuci kada dijete koje je prošlo kroz najteže terapije, nakon godina borbe, uspješno završi svoje liječenje. Ti trenuci podsjećaju zašto postojimo, da budemo podrška dok traje borba, ali i da slavimo pobjede. Svako izliječeno dijete je dokaz da se vrijedi boriti zajedno – kazao je Kubat za „Avaz“.
Poruka roditeljima
– Prije svega, niste sami. Iako vam se u tom trenutku čini da se svijet ruši, znajte da postoji cijela zajednica ljudi koji su prošli taj put i koji su spremni pružiti ruku. Vjerujte ljekarima, postavljajte pitanja, tražite podršku i dozvolite sebi da budete i jaki i slabi. Djeca su nevjerovatno hrabra i često su upravo ona ta koja nama daju snagu – poručio je Kubat.
(avaz.ba)
